¿Quiénes son, precisamente, los “cuidadores familiares”? Con frecuencia son trabajadores reconocidos invisibles --alrededor de 40 millones de personas en los EE. UU., y 1.6 millones en Pensilvania -- quienes se aseguran que sus seres queridos, miembros de la familia, o amigos, reciban el apoyo diario y constante que necesitan debido a discapacidades físicas o mentales o enfermedades.

Los cuidadores familiares son generalmente parientes, amigos o vecinos que ofrecen ayuda asociada con una discapacidad física o mental pero que no son remunerados por esos servicios. Las responsabilidades de un cuidador familiar pueden incluir desde ser el conductor a las citas médicas, administrar los medicamentos con receta y asegurarse que el individuo a quien prestan el apoyo tome la dosis correcta, cuidar de sus necesidades básicas, y ayudar con el pago de facturas o programación de citas médicas, hasta entretener y realizar actividades mentales para su ser querido.

En un sinnúmero de formas, el cuidador es responsable de proporcionar el apoyo físico, emocional y a veces financiera a un ser amado que no puede cuidar de sí mismo --un trabajo abrumador, debido a la falta de una estructura oficial, que no cuenta con apoyo societario.

También es un trabajo que se hace además de cumplir con otras responsabilidades. Las estadísticas muestran que seis de 10 cuidadores familiares hacen malabarismos para cumplir sus responsabilidades como cuidadores con las de sus empleos de tiempo completo o parcial. La tasa es aún mayor entre los cuidadores latinos: cerca de 7 de 10 trabajan un promedio de 36 horas a la semana fuera de casa, y 1 de 4 proporciona más de 40 horas de cuidado cada semana.

A partir de 2013, 1.3 millones de cuidadores familiares no remunerados en Pensilvania ofrecieron más de $19 mil millones en cuidados. A escala nacional, la cifra aumenta a $470 mil millones.

Un estudio investigativo reciente de AARP mostró que más de 75 por ciento de los cuidadores de familia pagan costos de sus bolsillos relacionados con la prestación de cuidados. Los cuidadores familiares gastan en promedio $6,954 al año -- cerca del 20 por ciento de sus ingresos-- en costos de bolsillo asociados con la prestación de cuidados. Los cuidadores familiares latinos y de bajos ingresos gastan aún más, con un promedio de $9,022 que representa el 44 por ciento de la totalidad de sus ingresos anuales.  

Aunque un cuidador familiar típico es una mujer de raza blanca de 49 años de edad quien cuida de su madres, alrededor de 25 por ciento son milenios y cerca de 40 por ciento de los cuidadores son hombres.

“Cada día, 1.6 millones de residentes de Pensilvania realizar una gran obra de amor al ayudar a sus parientes y cónyuges a vivir de forma independiente en sus hogares”, dijo Grace Rustia, Directora estatal adjunta --Asistencia multicultural de AARP en Pensilvania. Aunque los cuidadores de familia no cambiarían nada, ellos necesitan apoyo. Nuestra meta es escuchar las necesidades de la comunidad y crear estrategias para ofrecer recursos y apoyo”.

Los latinos también son un grupo que soporta una cantidad importante de la carga de prestar cuidados. Cerca de siete millones de latinos en los EE.UU. ofrecen cuidados no remunerados a un ser querido mayor o avejentado. Muchos cuidadores familiares latinos consideran las responsabilidades de prestar cuidados sencillamente como algo que los miembros de la familia hacen los unos por los otros, y no buscan ayuda externa.

El National Hispanic Council on Aging (NHCOA) en colaboración con AARP Pennsylvania, celebraron la mesa redonda Hispanic Caregiving Thought Leaders el 30 de noviembre para ofrecer un foro enfocado específicamente en la identificación de las necesidades educativas y de capacitación de los cuidadores hispanos que cuidan de adultos mayores, y para crear un plan de formación para los proveedores de asistencia en salud sobre las necesidades de salud insatisfechas de diversos cuidadores familiares.  

Asegurar que los recursos sean culturalmente relevantes es importante, observó Rustia.

“Hacer malabares con las responsabilidades del empleo, personales y de prestar cuidados puede ser muy estresante, y algunas veces puede conducir a la depresión, ansiedad, enfermedad cardiaca y desafíos financieros”, dijo Rustia. “Es importante que los cuidadores familiares latinos tengan acceso a recursos y apoyo culturalmente relevante para cuidar mejor de sí mismos y de sus seres queridos”.

Afortunadamente, AARP cuenta con varios recursos bilingües gratuitos disponibles en línea para ayudar a los cuidadores familiares. Estos incluyen:

• “Guías de cuidados” para los cuidadores principiantes, cuidadores a larga distancia, cuidados para personas con cáncer, cuidados para personas con demencia, y otros.
• Consejos sobre seguridad en el hogar, transporte, comidas y asistencia en casa.
• Información sobre cómo recorrer los problemas de salud físicos y emocionales.
• Excelente recursos sobre problemas financieros y legales como Mandato y directrices avanzadas
• Formas para mantenerse en conexión con otros cuidadores y consejos sobre cómo hacer tiempo para uno mismo

AARP ofrece este apoyo y más, alentando a la familia latina a acceder a su herramienta de búsqueda de recursos locales, así como de información general sobre la prestación de cuidados en inglés y español.

A principios de 2018 un proyecto de ley respaldado por AARP fue convertido en ley, exigiendo al gobierno federal crear una estrategia para apoyar a 40 millones de cuidadores familiares. La medida –bautizada como la ley RAISE (reconocer, ayudar, incluir, apoyar y comprometerse)– dirige al Ministerio de Salud y Servicios Humanos hacia la creación de un consejo asesor encargado de presentar recomendaciones sobre la estrategia para apoyar a los cuidadores familiares.

Las reuniones del consejo asesor estarán abiertas al público e identificarán las acciones recomendadas que puedan realizar las comunidades, los proveedores, el gobierno y otros para apoyar a los cuidadores familiares tales como:

• Evaluación y planificación de servicios (que incluye transiciones y coordinación de cuidados) que involucren a quienes reciben los cuidados y a los cuidadores familiares.
• Información, educación, capacitación, apoyo, referencias y coordinación de cuidados.
• Opciones de descanso
• Seguridad financiera y problemas en el lugar de trabajo   

En 2017, AARP Pennsylvania luchó por la aprobación de la Ley CARE (aconsejar, registrar, capacitar) que ayuda a los cuidadores familiares de Pensilvania cuando sus seres queridos ingresan en el hospital y durante su transición al hogar. La Ley CARE exige que los hospitales:

• Otorgue a los familiares la oportunidad de designar a un cuidador familiar.
• Informen cuando su ser dado de alta para ir a otras instalaciones o regresar a casa.
• Ofrezcan una explicación o muestren las tareas médicas que uno necesita realizar en casa.

Al promover esta legislación, el Brain Health Fund de AARP está invirtiendo 60 millones de dólares en el Dementia Discovery Fund (DDF), dedicado a la investigación y desarrollo de tratamientos innovadores contra la demencia. Esta movid refleja el compromiso continuo de AARP de ayudar a las personas con demencia y los cuidadores familiares y convierte a AARP en el mayor inversionista en el Fondo de descubrimiento de la demencia (DDF).

Más de 6 millones de personas en los Estados Unidos sufren de diversos tipos de demencia, entre ellos la enfermedad de Alzheimer, y las cifras aumentan a un ritmo alarmante. En base a las proyecciones actuales, para el 2050 la cifra sobrepasará los 16 millones, o alrededor de 1 entre 5 estadounidenses de 65 años de edad y mayores.

La demencia también tiene un efecto emocional, financiero y físico devastador sobre los familias de quienes son diagnosticados con estas enfermedades. En 2016, cerca de 16 millones de familiares y amigos prestaron más de 18 mil millones de horas de asistencia como cuidadores no remunerados a personas con enfermedad de Alzheimer y otros tipos de demencia.

Por medio de iniciativas como el Brain Health Fund, además de poner más recursos a la disposición de los cuidadores familiares y promover legislación de apoyo, AARP espera mejorar la protección y apoyo a los cuidadores familiares en todo el estado y en todo el país.