Sus padres, Connie Yates y Chris Gard, presentaron una lucha épica, haciendo todos los esfuerzos concebibles para salvar a su hijo. Al final, sin embargo, su bebé se les fue antes de que estuvieran preparados para despedirse de él—nunca llegaron a llevar al niño a casa para pasar sus últimas horas en familia. 

Como se podía predecir, hubo indignación y reacciones negativas sobre la triste historia de esta familia. 

La gente leyó breves titulares y se sintió obligada a juzgar lo que Yates y Gard “deberían haber hecho”. Algunos piensan que los padres deberían haber aceptado la realidad de la enfermedad de su hijo, el síndrome de depleción de ADN mitocondrial, permitiendo que falleciera en forma “humana” y rápida. Otros piensan que deberían haberlo hecho público antes, cuando existía la posibilidad de un tratamiento experimental. 

No hay una respuesta correcta. 

Hace diecisiete años, mi hija fue diagnosticada, en útero, con una rara enfermedad que prácticamente habría garantizado su muerte poco después de su nacimiento. En el mejor de los casos habría tenido trastornos y discapacidades médicas debilitantes que habrían imposibilitado una niñez normal. 

Pero cuando los médicos nos dieron a mi esposo y a mí la mala noticia—y nos ofrecieron la oportunidad de terminar el embarazo en ese momento—el fantasma de una niña profundamente enferma y discapacitada que no se sabe cuánto viviría fue para nosotros, en ese momento, una apuesta que valía la pena aceptar. 

Fue una decisión carente de lógica. Era mi segundo embarazo de alto riesgo. Tenía un niño pequeño en casa y estaba poniendo mi salud en peligro al no terminar el embarazo. Los costos hospitalarios aumentaban y no había garantía de que nuestro bebé viviera lo suficiente para realizar alguna intervención quirúrgica o médica a fin de prolongar su vida. 

Realmente, mirando atrás, la acción más fácil, menos complicada y menos costosa médicamente hubiera sido terminar el embarazo. Yo me habría ahorrado a mí y a mi familia una considerable cantidad de sufrimientos físicos, mentales y emocionales. 

Pero no hubo manera de convencernos a mi esposo y a mí de que no debíamos hacer todo lo humanamente posible para asegurar el nacimiento de un niño y rogar por el milagro de su vida, aunque fuera muy enferma.

Pasaron muchos años desde el nacimiento y muerte inmediata de nuestra hija. Pero incluso con el beneficio de mirar al pasado fríamente, estoy segura de que tomamos la decisión “correcta” para nosotros. (¡Y gracias a Dios que no fue juzgada contemporáneamente por observadores parciales de todo el mundo!)

Pero incluso tras sufrir la tragedia de la pérdida de un bebé, mi esposo y yo no podemos responder a la pregunta de cuándo es apropiado tratar a bebés gravemente enfermos y cuándo se debe permitir que la naturaleza tome su curso. Eso se debe a que no hay una respuesta única para esa pregunta. Las circunstancias cambian a medida que pasa el tiempo, y la tecnología permite “milagros” médicos y quirúrgicos previamente inimaginables. 

Nadie—ni padres que pasaron por traumas similares, ni gobernantes que se pronuncian a favor o en contra de imponer límites a medidas heroicas para salvar vidas, ni sin duda los políticos que desean explotar una indescriptible tragedia familiar—deben opinar sobre lo que Connie Yates y Chris Gard “deberían haber” hecho. 

La columnista conservadora británica Melanie Phillips describió el drama en torno al caso Gard como “una campaña cruel e ignorante”. En su blog, Phillips escribió: “No se puede echar la culpa a los padres con su gran tristeza [si el bebé experimentó dolor o trauma por extender su vida mediante medidas desesperadas]. Los que deben considerar qué perjuicio podrían haber causado son todos los que, al dar a los padres esperanzas falsas, los instaron tan cruelmente a negar la realidad.”

No está equivocada. 

Pero vale la pena señalar que aunque esas esperanzas falsas provocaron tomas de posición políticas y prepotencia ideológica—y, contra toda lógica, generaron ingresos de publicidad para las empresas mediáticas—quizás fue lo único que ayudó a los padres de Charlie Gard a soportar un momento tan desgarrador. 

Si hay alguna lección en esta historia, es que la vida y la muerte de Charlie Gard no constituyen un caso de estudio ni una parábola sobre la burocracia de los sistemas médicos nacionales. Y su experiencia no pertenece al mundo, ni siquiera tampoco a los que lloraron su muerte. 

Sólo sus padres tienen derecho a extraer alguna lección de vida de todo ello. Después de todo, son los únicos que tienen que vivir con las consecuencias de una situación desgarradora que no ofrecía soluciones simples.