Juanita Arroyo nos contó su experiencia al otro lado de la línea. En realidad, la experiencia de ella y de su hijo Anthony, quien nació con Anemia de Falconi, la enfermedad más común del grupo de las enfermedades más raras. Se la descubrieron cuando tenía 3 años pero a los 6, el transplante de células madre era inminente. Necesitaban un donante. El primero falló; el segundo con los años dejó de ser apto; el tercero finalmente llegó luego de mucho dolor físico y de angustia de madre. "Estuvimos muy mortificados teniendo que esperar meses y meses", dijo Arroyo.

¿Cómo explicarle eso de la muerte a un niño de 6 años? 

"En ese momento yo no era consciente de qué era la muerte. Ahora sí sé qué significa", nos dijo Anthony quien cumplió 15 años el pasado febrero.

El tema de la donación de células madre, aunque parecido a la donación de sangre y de órganos no es igual. AL DÍA conversó con científicos, donates y destinarios para entender el tema.

¿Qué son las células madre?

Como su nombre lo indica las células madre dan origen a las células de la sangre. Es decir, son las células creadoras. Y es la médula ósea — esa parte blanda del interior de los huesos — que las produce 

"Hay niños y/o adultos que nacen con deficiencias inmunológicas o desarrollan leucemia u otras enfermedades malignas que afectan la sangre", dijo Giuliana Pierson, directora del Laboratorio de Células Madre de Children's Hospital of Philadelphia (CHOP,  por sus siglas en inglés). 

"Esto sucede cuando la médula ósea no funciona bien. Entonces las células madre no funcionan bien y la solución es recibir un transplante de estas células".

Pierson es inmunóloga, nacida en Italia. Hizo estudios en la Universidad de Wisconsin y luego trabajó en la Universidad de Pensilvania como investigadora. Comenzó a colaborar en el Programa de Transplante de CHOP hace 37 años cuando aún era algo novedoso, y ha sido su directora por más de 25 años.

"Las células madre se pueden obtener de  dos formas: extrayéndolas de un donante adulto o de la sangre del cordón umbilical —dijo. Cuando se extraen de un adulto, se obtienen de la sangre luego de un corto tratamiento, o se extraen de la cresta ilíaca (hueso de la parte alta de la cadera)". 

Sin embargo esta última opción es cada vez menos usada, según Pierson.

Del cordón umbilical se extraen células madre cuando una mamá decide donarlo. "La sangre del cordón umbilical es rica en células madre, pero sólo alcanza para una vez porque es pequeño ", dijo Pierson. 

Es decir, si el cordón umbilical no se dona, se bota a la basura como cualquier papel viejo. No todos los hospitales tienen el entrenamiento para recibir el cordón umbilical, pero si lo tienen, una vez reciben el cordón se lo entregan a un "Cord Blood Bank" y son ellos quienes lo examinan, lo clasifican y lo conservan por muchos años.

Giuliana Pierson, Directora del Laboratorio de Células Madre frente al Children's Hospital of Philadelphia. David Cruz/AL DÍA

La raza cuenta

Encontrar el donante perfecto no es fácil.

"Cuando hablamos de transplante de células madre, necesitamos prácticamente un 100 por ciento de coincidencia", dijo Pierson. "Cuando se habla de la familia donante, se habla de hermanos y/o hermanas (pero no de los padres) y con los hermanos solo hay un 25 por ciento de posibilidad de encontrar compatibilidad".

"Y si en la familia no encontramos donante, acudimos al Programa Nacional de Donantes de Médula Ósea (National Marrow Donor Program —NMDP— por sus siglas en inglés-)," dijo. "Ellos tienen información centralizada y una vez se le entrega la solicitud al NMDP éstos se comunican con los bancos a nivel mundial."

"En los Estados Unidos hay dos muy importantes, el de Nueva York que fue el primero del país, y el de St. Louis", agregó. 

Si un niño nace con problemas en la sangre hay que mirar miles y miles de donantes, pero "las probabilidades de encontrar un donante son más altas entre el mismo grupo étnico", según Pierson. En otras palabras, si un niño latino (o un adulto) nace o desarrolla problemas en la sangre, es mas fácil salvarlo con un donante de la misma comunidad latina. La raza cuenta. 

Hay casos en los que es posible encontrar muchos donantes pero "de esos hay que identificar al mejor", dijo Pierson.

La científica aclaró que cuando alguien se registra como donante lo pueden llamar a donar al otro día, a muchos años o nunca. Y si lo llaman, es necesario saber si sigue siendo válido porque con el transcurso de los años se pueden adquirir enfermedades o una vida no sana —drogas, enfermedades contagiosas— o se pueden tener accidentes que eliminan la posibilidad de donar. 

"Si encontramos al donante, hay un proceso muy delicado de preparación porque no se puede poner en riesgo ni al donante ni al receptor. Y el proceso está cada vez más controlado. Las probabilidades de salvar la vida de un niño (o adulto) crecen con el número de donantes que tengamos", agregó.

Después de mucho esperar

"Monalisa (la hermana de Anthony) fue la primera opción (para donante) pero no resultó compatible" dijo Arroyo.

Ella recordó que después de meses de busqueda apareció otro posible donante latino, pero aunque era compatible ya no era apto para donar.

La angustia de la familia siguió por otros cinco meses. "Yo necesitaba a alguien que lo curara y no era un doctor", dijo Arroyo.

Al fin, la llamada les llegó.  Esta vez la donante era una mujer de Indiana, de 52 años. 

"Mi esposo lloró de alegría", dijo Arroyo. 

Cuenta que se comunicaron con la donante por teléfono para agradecerle. "Si no fuera por esa persona Anthony no estaría aquí con nosotros", dijo.

"Luego del transplante estuvimos dos meses en el hospital porque no sabíamos si el cuerpo de Anthony aceptaría el transplante. Cada día era de espera y de oración", recordó. 

Los datos son dicientes

Según la Sociedad Americana del Cáncer, en el 2012, 900 hombres y 700 mujeres murieron a causa de cáncer en la sangre.

De cada 100.000 niños latinos de los 0 a los 4 años de edad, 6,1 estan afectados. Y de esos 6,1 ls mayoría padece de leucemia, seguidos de leucemia linfática. 

Según el National Marrow Donor Program los niños y adolescentes latinos menores de 20 años tienen la tasa más alta de leucemia. Lamentablemente de acuerdo con esta misma organización, los hispanos respresentan sólo 16 por ciento de los donantes. 

Los hispanos en los EE.UU. somos unos 52 millones, aún mal contados. Son puras matemáticas: a mayor número de donantes, mayor número de vidas. Se necesitan millones de opciones para encontrar una apta.

Que se animen 

Construir lazos de sangre no es solo letra de bolero, es algo real. Entre latinos podemos aumentar significativamente las posibilidades que tienen nuestros niños de sobrevivir.

Anthony — de madre mexicoamericana, abuelos maternos de Texas y Chihuahua, y  abuelos paternos de Guanajuato — me contó que quiere ser veterinario porque ama a los animales. Le pregunté si había alguno que no le gustara, quizás una que otra cucaracha. 

 "No. I like all of them. (Me gustan todos)", nos dijo.

Me dijo que tiene novia, y que algún día quiere casarse y tener dos hijos. 

Mientras que lo cuenta, su madre no deja de pensar que si no fuera por la donante, su hijo "no estaría aquí con nosotros." 

Su mensaje para  la comunidad hispana-latina es simple: "que se animen" a donar.

 "Es duro porque tienen que estar en el hospital", dijo Arroyo."Pero esa molestia y ese miedo no es nada comparado con tener un pariente enfermo, o la satisfacción de salvar una vida". 

Las células madre y  la leucemia

En la leucemia, una persona en esencia tiene un cáncer que afecta a los glóbulos blancos. Estas células sanguíneas se forman en un proceso que utiliza inicialmente células madre pluripotenciales adultas. Cuando los glóbulos blancos maduros son enviadas al torrente sanguíneo, tienen la tarea de luchar contra las infecciones que atacan a nuestro cuerpo.

Cuando una persona tiene leucemia, estas células blancas de la sangre ya no crecen y funcionan eficazmente como deberían. Las células se vuelven cancerosas y el cuerpo ya no puede combatir las infecciones. El funcionamiento de todos los órganos del cuerpo se ve comprometido y el paciente es, básicamente, vulnerable a cualquier infección porque su sistema inmunológico no funciona como debería.

Para tratar con eficacia la leucemia, los glóbulos blancos anormales deben ser eliminados, de modo que los glóbulos blancos sanos puedan crecer en su lugar. La quimioterapia utiliza medicamentos muy fuertes para atacar y destruir estas células sanguíneas anormales, hay grandes efectos secundarios y no mata a todas las células cancerosas por sí misma. Un trasplante de médula ósea puede ayudar a mejorar los efectos de la quimioterapia y restaurar el sistema inmunológico del paciente.  

Con un trasplante de médula ósea, las células madre de médula ósea del paciente son reemplazadas por otras sanas de un donante adecuado. Primero todas las células anormales son eliminadas a través de la quimioterapia y luego la médula ósea del donante que tiene las células madre sanas se transfiere al torrente sanguíneo del paciente con cáncer.

Suponiendo que el trasplante es exitoso, estas células madre sanas viajan a la médula ósea del paciente y comienzan a producir nuevas células blancas sanas en la sangre para reemplazar a las cancerosas.

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