El reporte publicado recientemente por la Asociación Americana del Corazón (AHA) destaca la necesidad de asegurar la consecución de los recursos que los cuidadores y los beneficiarios de la atención necesitan para realizar su trabajo.

La preocupación se hace más grande si se tiene en cuenta que, de acuerdo con un reciente informe del censo, entre los años 2010 y 2020 la comunidad hispana envejeció a un ritmo más rápido que el resto del país, una población que se ha relacionado estrechamente con el cuidado de la población adulta de Estados Unidos, no sólo en sus núcleos familiares, sino como una vocación profesional. 

“Para muchas personas hispanas/latinas en Estados Unidos, brindar cuidados es parte natural de la vida familiar. Por ejemplo, entre los mexicoamericanos, el cuidado familiar ha sido una norma cultural incluso bajo circunstancias extremas. Sin embargo, las investigaciones sugieren que el sentido de familismo podría estar desvaneciendo a medida que las generaciones más jóvenes se hacen más aculturadas o individualistas debido a circunstancias personales, como las obligaciones laborales”, subraya AHA.

Destacando al Cuidador Latino

El informe indica que en el 2020 la comunidad hispana en EE. UU. alcanzó una edad promedio de 30 años, un aumento de 2,7 años con respecto al 2010 y de 4,2 años en comparación con el año 2000.

Por su parte, la edad media de la población no hispana fue mayor, cerca de 41 años, un aumento de tan solo 1,5 años desde el 2010.

"De hecho, yo hasta tengo afuera de mi oficina un letrero que dice: 'Si envejecer no es tu problema, pronto lo será'", dijo Adriana Pérez, profesora asociada de enfermería y titular de la cátedra a término Anthony Buividas en Gerontología en la Universidad de Pensilvania, en Filadelfia.

Pérez también se refiere a cómo el número de adultos hispanos de 65 años o mayores casi se ha triplicado desde el 2000, a aproximadamente 4,9 millones en el 2020, y para el año 2060, se pronostica que ese número se cuadruplicará.

Características del Cuidador Hispano

El estudio señala que, en lo que respecta al cuidado de familiares mayores, la comunidad latina en EE. UU. enfrenta desafíos peculiares, como los siguientes:

• Los cuidadores latinos tienen un promedio de 43 años de edad, lo que los hace más jóvenes que los de otros grupos raciales y étnicos
• Según un informe de la National Alliance for Caregiving (NAC) por lo general, la persona a la que cuidan tiene unos 67 años, con más de una afección médica
• Los cuidadores latinos informan más presiones financieras y personales, y a menudo tienen empleos a tiempo completo o parcial
• El informe de la NAC también muestra que, entre todos los grupos demográficos, los latinos son los que usan la menor cantidad de recursos de ayuda o información para cuidadores

En julio, el Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos dio a conocer un nuevo modelo para aliviar la carga sobre los cuidadores que no reciben pago.

"Uno de los principales desafíos (para los cuidadores latinos) es la falta de alcance comunitario. A menudo los recursos no están disponibles en español. Menores ingresos y tasas más bajas de seguro médico hacen que los servicios de salud estén incluso más fuera de su alcance. Existe una sopa de letras de programas o servicios para ayudar a los adultos mayores y a sus cuidadores, pero a menudo carecen de recursos y están sobrecargados por la cantidad de personas que necesitan atención”, agregó Pérez. 

Crece la Demencia

AHA resalta en su informe la historia de vida de María Aranda, directora ejecutiva del Edward R. Roybal Institute on Aging en la Facultad de Trabajo Social Suzanne Dworak-Peck de la University of Southern California. 

Perteneciendo a una cultura donde brindar cuidados es parte de las tareas familiares, ella y su hermana ahora están cuidando a su madre de 91 años, quien tiene una enfermedad cardíaca.

“Cuidar de alguien con demencia puede ser agotador. Esa persona podría agitarse o inquietarse fácilmente, o tener delirios o alucinaciones. Estos síntomas pueden ser especialmente estresantes para un cuidador familiar que es menos probable que tenga el conocimiento o la capacitación para manejar estos tipos de comportamiento”, subrayó Aranda.

De acuerdo con datos de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, los adultos latinos mayores tienen una probabilidad 1,5 veces mayor de padecer demencia que sus coetáneos blancos. 

El estudio destaca una barrera especial que se interpone ante un adecuado abordaje de la demencia, y es la falta de representación en los ensayos clínicos.

Datos recolectados por el censo y usados por un estudio del 2022 publicado por The Lancet Regional Health-Americas, indican que la comunidad hispana, que constituye cerca del 20 % de la población total de EE. UU., sólo representa el 6 % de los participantes en los ensayos clínicos realizados en el país que ofrecen información sobre etnicidad.

“Esto no sólo se debe a falta de atención a la diversidad y a tasas más elevadas de carencia de seguro médico. Es también el resultado de una mayor desconfianza en los ensayos clínicos entre la comunidad latina”, apunta la investigación.

Como una respuesta a este escenario, Aranda y Pérez fueron coautoras de un informe del 2023 publicado en Alzheimer's & Dementia: Translational Research & Clinical Interventions, el cual mostró que la comunidad latina ha estado muy subrepresentada en ensayos clínicos para la enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas, algo que atribuyen a la insuficiente divulgación, lo cual incluye falta de financiamiento y de una fuerza laboral bilingüe.

“Guiding an Improved Dementia Experience” (GUIDE), es un programa dirigido a proporcionar coordinación y manejo de los cuidados, educación y apoyo para los cuidadores, y servicios de alivio, una iniciativa que Pérez espera se pueda enfocar en poblaciones diversas, en particular la comunidad latina, que es la que tiene el menor acceso a recursos.

Es importante subrayar que, a medida que avanza la demencia, la persona pierde función ejecutiva –la capacidad de aprender, planificar y manejar tareas cotidianas, incluso la toma de decisiones, por lo que los cuidadores podrían verse ante responsabilidades adicionales, como la toma de decisiones en lo concerniente a la atención médica y las finanzas de esa persona.

Curious how AHA's improving U.S. hospitals? We're shaping science-based guidelines for heart health & stroke care. Our impact? Guidelines in 100+ countries & cited in 100k+ publications. Support AHA's mission for healthier hearts. More:https://t.co/301ZlOlqP6#AHA #HeartHealth pic.twitter.com/cJYCTTMgOx

— American Heart Association (@American_Heart) September 5, 2023

Manos a la Obra

Aranda, quien también es la Profesora Titulada Margaret W. Driscoll/Louise M. Clevenger de Política Social y Administración en la USC, actualmente está probando una intervención psicoeducativa en inglés y español para cuidadores familiares de personas que viven con demencia.

Por su parte, en Filadelfia, Pérez está inmersa en un estudio que da seguimiento a la salud cognitiva, la salud cardíaca y la salud del sueño entre adultos latinos mayores. 

El estudio “Tiempo Juntos” analiza el efecto del ejercicio regular en las personas latinas de 55 años y mayores que no están físicamente activas. Las caminatas en grupos y los subsiguientes exámenes de salud proporcionan información comunitaria y vital que documentan los resultados de la salud.

"Para que podamos abordar las desigualdades que existen en el cuidado de la salud, la carga no puede recaer solamente sobre los científicos latinos o los proveedores de atención médica latinos. Es una responsabilidad de todos”, concluyó Pérez.