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Hispanos autistas ¿Aislados de la ayuda?

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Carmen  Rivera acudió con su familia y por tercer año a la caminata y cuestionó que no encontró ninguna mesa de información en español. Su hijo Arnaldo Encarnación (der.) padece el desorden. Foto: David Cruz / AL DÍA

El pasado sábado 20 de septiembre el estadio de  los Phillies  se llenó, pero no de espectadores del equipo de béisbol sino de familias enteras preocupadas por sus hijos con autismo.

Varias de las 12 mil personas eran hispanos que acudieron a buscar ayuda de unas 70 organizaciones del este de Pensilvania y el sur de Nueva Jersey que se dieron cita para orientarlos, explicó Christina Carty, quien fue la organizadora de esta sexta caminata que además recauda fondos para investigación.

Las filas eran interminables y evidenciaron la gravedad de la incidencia de la enfermedad en la región.

“Esta caminata se ha convertido en el punto de encuentro  para unir y orientar a las  familias sobre los servicios  y programas  que cuentan los niños autistas a nivel local y nacional”, dijo Carty.

Agregó que esta es una de las más grandes caminatas del país, que hay otra en la región que se realiza en junio en Monte Laurel (sur de Nueva Jersey) y que estas hacen parte de las 84  programadas para este año en todo el país.

“Cada año la respuesta de la comunidad es muy positiva, tan solo en Filadelfia recabamos cerca de un millón de dólares”, dijo Carty. “Todos ese dinero va dirigido  para la investigación y la cura de esta enfermedad”.

Carmen Rivera, quien acudió a la caminata, es una de las madres hispanas que por tercer año consecutivo ha participado en dicho encuentro.

“Cuando mi hijo fue diagnosticado con autismo sabía que tenía que buscar ayuda y vencer mis miedos de no hablar el inglés”, dijo Rivera, madre de Arnaldo Encarnación.

“Yo me acerqué a este tipo de eventos a pesar de la barrera del idioma, en todo este tiempo que he participado con mi hijo y familia en la caminata, he visto una mínima participación hispana  e interés por parte de las organizaciones locales”.

Cuestionó que no encontró ninguna mesa de información en español entre las 70 asociaciones y organizaciones que participaron este año en la caminata.

Julieth Salazar, asistente administrativa de  Hispanos Unidos por Niños Excepcionales (HUNE) en Filaldefia, dijo que el autismo continúa siendo un tema nuevo  y desconocido para los padres hispanos en Estados Unidos.

“Nuestra organización recibe alrededor del 30 por ciento de llamadas diarias sobres casos relacionados con el autismo”, comentó Salazar. “Nosotros nos aseguramos de que los padres conozcan los derechos de sus hijos y buscamos que  obtengan  la educación necesaria en el distrito escolar”.

Con  10 año de existencia, HUNE  es  la única organización  a nivel local que orienta e informa a los padres de familia hispanos sobre los derechos  y servicios de sus niños.

“Los padres necesitan informarse y necesitan acercarse a las organizaciones para que los orienten”, dijo Salazar.

“Es una doble labor de educar a los padres. Nosotros les proveemos de un mediador para que aprendan  todos los procedimientos necesarios en la búsqueda de servicios para sus hijos”, indicó.

Según Carty, el autismo no es un problema exclusivo de la raza, cada vez más comunidades en crecimiento como las hispanas reportan casos de niños autistas.

Comentó que a pesar de los esfuerzos de las organizaciones locales, el padre da familia latino tiene miedo acercarse a las organizaciones.

“Estamos conscientes que no existe suficiente información en español, pero si los padres de familia no buscan ayuda y no se acercan a nosotros nunca sabremos sus necesidades”, dijo Carty.

“Estamos dispuestos a entablar conexiones con la comunidad hispana, nuestra prioridad es ayudar a los niños comenzando con sus padres”.

Agregó que se han visto casos de familias que no se acercan a informarse porque tienen una idea equivocada sobre esta enfermedad, ya sea por ideas culturales o religiosas.

Como respuesta  al crecimiento de casos autistas entre la comunidad hispana de Estados Unidos,  la organización nacional “Autisim Speaks”, ofrecerá de manera gratuita un manual en español de ayuda para los padres de familia.

El  “Manual de los 100 días”, que explica los pasos a seguir cuando un hijo es diagnosticado con autismo, se distribuirá a través de la línea telefónica nacional.

De acuerdo con Rivera, la indiferencia de los padres y las organizaciones tiene que resolverse ante el creciente número de niños autistas y familias hispanas desorientadas.

“Ser padre de un niño autista depende mucho de la familia; que aprendamos a buscar información, hay que buscar ayuda”, explicó. “Me siento muy orgullosa que me niño me ha escogido a ser su madre yo nunca me doy por vencida y siempre estoy en  la lucha, el mejor alivio del autismo es el amor de la familia”.

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